lördag, oktober 22, 2016

Sammanfattning av läget just nu


Jag tror att det är så här...

Jag har mått otroligt mycket bättre de senaste halvåret jämfört med hur SKIT-dåligt  jag faktiskt rent generellt brukar må,
detta nu sämre mående påverkar så klart mig mer negativt, 
eftersom jag vant mig vid att må bättre.

Det är lättare att acceptera ett dåligt mående då det är det vanliga måendet,
att nu åter igen må sämre... sämre jämfört med hur jag mått under sommaren,
gör ju att jag även mår sämre psykiskt,
lätt hänt då jag undermedvetet trott jag varit på väg att bli frisk,
även om jag vet att ME/CFS är en kronisk, livslång sjukdom har ju jag tänkt att jag kommer att bli friskare, piggare, kunna leva mer normalt å kunna ta för mig av livet.

Att då återgå till en tröttare liv, 
ett liv med mera värk och ett allmänt sämre mående blir ju typ deprimerande,
typ att ramla rakt ner i ett svart hål fyllt av missmod.

Jag hade ju faktiskt börjat göra upp planer för mitt friskare, piggare liv.

Jag ska om jag ska vara helt ärlig känt att jag är på väg in i ett sämre skov under senaste veckorna,
jag har väl inte direkt fokuserat eller velat inse detta,
vem vill typ erkänna att man mår sämre då man faktiskt har planer att bli frisk?

Dessutom passar det väldans dåligt att jag ska må sämre nu,
precis som om sjukdom å dåligt mående tar nån hänsyn...

Jag är en väldigt vit/svart person,
jag pendlar mellan hopp å förtvivlan,
för mig är det typ allt eller ingenting.



Sjukdomssymtom som har dykt upp/blivit mer uttalade 
(påverkat mitt liv, min vardag, mitt mående)
de senaste veckorna är:

Neurologiska/Kognitiva manifestationer
  • Koncentrationssvårigheter
  • Försämrat korttidsminne
  • Svårigheter att processa information
  • Tappning av ord
  • Överkänslighet mot ljud och ljus
 Smärta

 Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. 

Autonomiska manifestationer
  • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
  • Svimningskänsla
  • Illamående
  • Matsmältningsbesvär
  • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
  • Andnöd efter ansträngning
Ett symtom som dykt upp sista veckan är att då jag anstränger mig,
typ under promenad med the dogs... 
jag har ju börjat bli andfådd å får hjärtklappning under promenad,
men dessutom slår Tinnitus till å förpestar tillvaron med en gäll pipande signal.
Neuroendokrina manifestationer
  • Perioder av svettning
  • Återkommande feberkänsla
  • Kalla fötter och händer
  • Symtomen blir svårare under stress
Immunologiska manifestationer
  • Ömma lymfkörtlar
  • Återkommande halsont
  • Återkommande influensaliknande symtom
  • Generell sjukdomskänsla
  • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier 
Jag undrar om mina eksem, allergiska utslag och överkänslighet 
hör ihop med mitt försämrade mående,
att jag plötsligt reagerar allergiskt på allt möjligt å omöjligt hör ihop med ett skov.

Samma lika detta att jag känner mig sjuk,
att jag tror jag har en förkylning på G.

ME/CFS är klassat som en neurologisk sjukdom av WHO 
  • Myalgisk Encefalomyelit ME är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom
  •  ME-drabbade har bland annat neurologiska funktionsstörningar, sömnstörningar och smärta

11 kommentarer:

Therese sa...

Fy lider med dig, har nog jävligt med ryggen, men det är ju "bara" värk och smärta... har tagit reda på veckans älgar i dag så ingen jakt. Och nu blir det hämtpizza och hemma mys ❤️🍕

znogge sa...

Egentligen är det konstigt att du mått så bra med tanke på hur mycket ni har haft det med din pappas sjukdom och Elins armbrott. Men en släkting till mig som har en kronisk sjukdom mådde ovanligt bra när hennes man var sjuk. Hon befarade ett sämre mående men det blev tvärtom. Hennes läkare menade på att kropp och själ hänger i hop och att hon funderade mindre på sitt eget mående. Att kropp och själv hänger ihop är jag övertygad men det låter ändå lite för enkelt...

Förstår att du är besviken men jag hoppas att det blir ett bättre mående snabbare än snabbt.

Kram

Ina sa...

Stor kram <3

Ama de casa sa...

Tråkigt att det har blivit sämre igen... Hoppas det blir bättre och det snart!
Kram

BP sa...

Det enda positiva med det här inlägget är nog att du gör ME/CFS "synlig" för mig som inte ens visste att den fanns innan jag kom in på din blogg. Sjukdomen syns ju inte "utanpå". Kan inte ens föreställa mig alla dessa reaktioner/symptom och hur du orkar leva med dom.

Å med vintern och kyla/mörker så nära inpå kommer skovet minst sagt olägligt.

Finns det ingenting man kan göra? Kan för lite om sjukdomen, men hoppas alltid innerligt att det finns botemedel för all smärta och "skitmående".

Nu får du en extra hård styrkekram av mig. Inte att den hjälper heller, men det är ju tanken som räknas, eller hur!

yasmine mamma till dennis och angelina sa...

ush fy håller tummarna fast jag lider med dig. jobbigt att må så.
KRAAAAM

Trollet sa...

Åh hoppas det är högst tillfälligt och att du snart snart hittar ditt bättre mående igen!

ullie sa...

Lilla gumman ja du har ju haft rätt mycket runt omkring dej nu o sen kommer hösten på det inte konstigt heller att man mår dåligt
ja känner oxå mitt man mår bättre på sommaren o sen "glömmer " man liksom bort hu hemskt det är är det inte lite så för dej me ?

tycker synd om dej men som hos mej är det ju så att vi liksom väljer bort att tänka på att nu är det sämre sen kommer smällen

skickar mina största kramar till dej o hoppas ja kan värma någon dag med några ord kramar min fina vän <3

ullie sa...

Glömde säga

sessorna fyller ju 17 maj o 2 juni men det va ju mitt i vår flytt så då va ju ingen tanke på kalas men nu så efter mycket tjat blev det ju lite då o de va så lyckliga o hade kul =)

Ami sa...

Ja hoppas verkligen att det vänder och att du snabbt ska känna dig bättre igen!
Kram

Nilla sa...

Det är nästan konstigt att det kan skilja så mycket i hur man mår beroende på årstid. Och fast man blir sämre varje höst blir man lika förvånad varje år. Kram